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母と娘の発達障害を公表する家族YouTuberパパ・ママの思い「障害は恥じゃない」

悩むより、未来のために時間を使ってほしい

IMG_0001――障害を持つ子の兄弟である「きょうだい児」が抱えがちな孤独感や、そのケアについて注目されることが多くなっています。妹のすっちゃんへの接し方で、気をつけていることはありますか? パパ:たしかに視聴者の方から「あっちゃんが中心で、すっちゃんが相手にされていないんじゃないか」というコメントが付いたりします。動画だけを見るとそういう印象があるかもしれないのですが、実際は下の子のほうが手が掛かったりしますし、発達障害は関係なしに、満べんなく愛情を与えるようにしています。  あっちゃんは外の刺激に弱いので、外出すると疲れやすいのですが、そういうときは両親のどちらかがあっちゃんと一緒に休んで、一方はすっちゃんの好きなところに一緒に行ったりしています。 ――現在「自分の子が発達障害なのでは」と悩んでいる親御さんにアドバイスはありますか? パパ:何をするにもすごく時間がかかるので、まずは行動することが大切だと思います。うちの場合、近くに発達障害の子どもを診てくれる病院が少なく、予約をして半年待ちましたし、この4月から特別支援学級に進級するのですが、希望してから入れるまで2年かかりました。これは自治体や学校にもよると思いますが、申し込みの時期がかなり前に設定されていたりするので、診断を受けてもすぐ入れるわけではないんです。  あっちゃんは教室のざわめきが苦手なので、少人数制でサポートの手厚い支援学級を選んだのですが、通常学級でツラそうにしているなら早く行動したほうがいいと思います。早く診断してもらって、それを受け入れられれば、プラスに働く行動を起こせるようになりますから。 ママ:昔にくらべて発達障害の診断を受ける子どもが増え、支援学級も私たちが子どものころのイメージとはかなり変わってきていると思います。私も子どものころ、学校の授業がしっかり聴けずに少人数制の塾で勉強を進めていましたが、支援学級も同様に、あっちゃんのペースで勉強を進められるのかなと思います。 「発達障害かも」と悩むことより、子供の未来に向かって一刻も早く時間を使ってほしいです。私たちは困りごとの根本が分かったことで、対応の仕方が変わりました。診断を受けて特性を知ることは、未来への最低限の1歩だと思っています。 <取材・文/都田ミツコ>
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