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5歳の息子が発達障害に。私を救った友人の意外なひと言

ぽんちゃんはおしゃべりができない Vol.10】  小学生5年生の娘と小学2年生の息子を持つシングルマザーの筆者が、発達障がいの息子・ぽんちゃんとのドタバタな日々を綴ります。 前回のあらすじ> ぽんちゃんが5歳になったある日、これまで「発達遅延」と記された病名の欄に「表出性言語障害」と記されてしまった。すがる思いで電話をかけたのは、自閉症のレイ君のママだった。

「よし、逆手にとろうか」

 ぽんちゃんの障害名が「表出性言語障害」とついたその日、私は、すがる思いで自閉症のレイくんのママに電話をかけていた。  そのママが電話に出た途端、ぽんちゃんに障害名がついたこと、どうしていいかわからないこと、とにかく悲しいことをつらつらと話した。駅で電話をかけたのに、ぽろぽろと泣いていた。もう、どうしていいかわからなかった。そう、どうしていいかわからないのだ。  すると、レイ君のママは、静かに「うん、うん」と聞いた後、一拍おいて、「よし、逆手にとろうか」と言ってくれたのだ。 よし逆手にとろう あまりに意外な言葉に涙が止まった。逆手に取る。そうだ、このママは、なんでもポジティブに取る人だった。そして、こう続けてくれた。 「障害がわかったなら、対処もできるよ。今までは、障害名がわからなかったから、何をしていいかわからなかったでしょ? まず、敵を倒すには敵のことを知らなくちゃ。それでもわからないようなら、今の状況で得られるものをすべて得よう」  そして、彼女は「愛の手帳」の存在を教えてくれた。障害名がわかったなら、まず、この手帳を手に入れるのが第一だと話してくれたのだ。

え、これも無料に!?「愛の手帳」を持つと出かけたくなる

 愛の手帳は「障碍者手帳」の子供版のようなもので、この手帳を取得することで、様々なサービスを受けることができる。ただ、“この手帳をもらうこと=自分の息子が障害だと認めること”が、まず大きなハードルとなってくる。  これを認めたくないがために、取得しないママも多いという。たしかに、私も最初は抵抗があった。それを感じてか、彼女はメリットを伝えてくれた。 「愛の手帳はね、取得すれば毎月手当てがもらえるの。都道府県でぜんぜん額が違うけど、それでも助かる。指定のバスやタクシーは減額で乗れるし、東京なら都営の乗り物は全部無料だよ。本人はもちろん、付き添いの人もタダ! すごくない!? あと、基本の水道料金も無料なの」 都営地下鉄 え、なにそれ。すごい! 「さらに、USJや遊園地とかは結構な額が割引されるし、アトラクションの列も、120分待ちなら予約して120分後に行けばいいサービスもあるんだよ! あとね、地味にうれしいのがごみ袋が1年分無料ってとこ。かゆいところに手が届くわぁ。おかげで、おでかけするにもだいぶ負担が減るし、外に出ようって思うよね」  たしかに、レイくんのママは、いつもどこかに出かけている。その交通費やその場所の入園料などが安くなるならとても助かるし、連れて行こうと思える。ただでさえ、ほかの子とリアクションも違えば、迷惑をかけてしまうと思って引きこもりになってしまう障害児も多くない。そこを少しでも引っ張り出してくれる要素が、その手帳には詰まっているのだ。
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子どもの笑顔を守るも潰すも親次第
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